O dia 14 de abril, foi escolhido pela Organização Mundial de Saúde (OMS) como o dia Mundial da doença de Chagas, pois foi o dia em que Carlos Chagas, em 1909, identificou o parasito causador da infecção na paciente Berenice. A data foi comemorada pela primeira vez em 2019.

Do Latim, COMMEMORATIO, de COMMEMORARE, comemorar é "lembrar-se, trazer à mente", junção de COM (intensificativo), mais MEMORARE(Lembrar). O verbo transitivo direto nos remete a celebrar, fazer cerimônia festiva para enaltecer um fato, acontecimento, uma pessoa, festejar, realizar uma festa. Passados 113 anos "de Berenice a Amélia o que podemos (não) comemorar?

A realidade de Amélia, embora distante temporalmente de Berenice, guarda semelhanças: o cenário de pobreza, exclusão social e desconhecimento da doença. No entanto, se distingue em outros aspectos, podemos comemorar a vitória dos acometidos pela doença que hoje se unem em associações, comemorar os avanços em termos de políticas públicas, diagnóstico e tratamento.

Mas é motivo de DES MEMORARE (não celebrar) as cifras, embora estimadas, que colocam o Brasil na posição de doença de Chagas figurar na lista das 20 doenças mais negligenciadas no mundo.

O fato de receber a adjetivação de "doença negligenciada" é um sinal de alerta, aponta para a necessidade de avanços em diversos campos. Os vários aspectos da negligência em relação a doença e aos doentes é um desafio a ser enfrentado diariamente.

A pesquisadora Maria Nogueira destaca, "em alguns casos, a negligência se faz presente no emprego de abordagens centradas unicamente em aspectos biológicos e clínicos, desconsiderando os aspectos culturais e psicossociais que permeiam o doente e o adoecimento" Não levar isso em consideração "e negligenciar o paciente" destaca a pesquisadora.

Por sua vez, a tecnologista em saúde pública da Fiocruz Minas, Raquel Ferreira, destaca que há um imaginário coletivo de que a doença de Chagas não mais exista enquanto um problema de saúde pública no Brasil. Por meio de pesquisas realizadas em alguns municípios mineiros, a tecnologista apreendeu que essa ideia perpassa, sobretudo, pessoas jovens, mas está presente, inclusive, entre os profissionais da saúde. Adicionalmente, os profissionais ouvidos nesse estudo também mostraram dificuldades relacionadas ao tratamento e às técnicas de diagnóstico da doença.

Além disso, a tecnologista ainda destaca a ausência de uma vacina para a doença; a medicação ineficiente no tratamento de todas as formas da doença; e a enorme dificuldade no diagnóstico dos afetados pela doença, tendo em vista que a doença de Chagas é marcada por um quadro de sintomatologia silencioso.

A fala da tecnologista está de acordo com o estudo desenvolvido pela Fundação Oswaldo Cruz, em parceria com a organização Médico Sem Fronteiras (MSF), que revela que apenas 32% dos profissionais entrevistados em Unidades Básicas de Saúde (UBS) conhecem os procedimentos de diagnóstico da doença e somente 14% sabem o tipo de medicamento indicado. Tal fato nos alerta para a dificuldade dos profissionais em reconhecer um grave problema de saúde pública e desse modo a necessidade de fomentar a capacitação dos mesmos nas temáticas que envolvem a doença de chagas.

Romper o ciclo de negligência requer investimentos em pesquisas que possam avaliar o impacto social da doença, aperfeiçoar as formas de tratamento, apoiar campanhas para a prevenção individual, bem como fomentar políticas públicas de promoção da saúde e prevenção da doença e os quadros clínicos a ela associados.

Em termos de políticas públicas, Raquel Ferreira destaca a necessidade de refletir e discutir o atual cenário da vigilância com participação popular, que é estruturada com base na atividade dos Postos de Informação de Triatomíneos (PITs.) Esses postos são locais estruturados para receber insetos suspeitos de serem triatomíneos, barbeiros (transmissores do parasito) levados pela população.

Após 30 anos de implantação da maioria desses postos, é preciso avaliar se eles permanecem ativos, se são conhecidos e usados pela população, se possuem colaboradores responsáveis pelo recebimento dos insetos, além da necessidade de repensar a localização desses Pits, a abertura de novos postos ou fechamento dos antigos, e discutir com os profissionais da vigilância à saúde os desafios e limites para que eles possam funcionar de forma efetiva.

Pensando nesses aspectos está sendo realizado o Projeto "Reestruturação da vigilância com participação da população no quadro atual da epidemiologia e controle da doença de Chagas em Minas Gerais", parceria do Instituto René Rachou (IRR) e a Escola de Saúde Pública do estado de Minas Gerais (ESP/MG). A equipe realizou o levantamento do número, localização, data de implantação, produtividade dos PITs, e sua procura pela população, e posteriormente, por meio de métodos de cartografia e análise espacial, mapeou-se os Pits implantados nos munícipios da área de estudo reconstituindo a dinâmica espaço-temporal de implantação/desativação da rede de Pits.

O Pesquisador Gustavo Libério de Paulo ressalta que os resultados irão contribuir para a elaboração de um protocolo de atualização, avaliação, reativação e manutenção da rede de PITs em Minas Gerais, fortalecendo a vigilância passiva da doença de chagas.

É preciso buscar explicações, discutir esse cenário para que a vigilância com participação popular de fato seja possível. Não podemos desconsiderar nesse processo a fala e percepção dos vários atores envolvidos: população, usuários, gestores e profissionais da vigilância à saúde.

Se queremos fazer valer a dimensão pública de uma política e ali, na prática cotidiana, na dimensão do "real" "do vivido" que podemos buscar a compreensão dos fenômenos e assim intervir. Nesse sentido, a equipe do projeto ouviu gestores, trabalhadores da vigilância à saúde e população dos 123 municípios que participam do estudo (localizados em área de alto risco para infestação de barbeiros nas unidades domiciliares), no sentido de compreender o cenário atual da vigilância com participação popular nestes locais, descortinando como se dá na prática a efetivação da política de vigilância entomológica.

Por Maria José Nogueira, trabalhadora da ESP-MG e membro do Projeto Palavra Livre.